Παγιδευμένη στα δεσμά του χρόνου, η Τζες Λίντον, ξυπνά κάθε πρωί χωρίς να θυμάται τι έκανε τη προηγούμενη ημέρα.
Η 19χρονη κοπέλα διαγνώστηκε μόλις πριν από δύο εβδομάδες με το σύνδρομο Susac, μια εξαιρετικά σπάνια νευρολογική πάθηση που προκαλεί απώλεια μνήμης κάθε 24 ώρες.
Η Τζες, από το Κόβεντρυ της Βρετανίας, δεν μπορεί να θυμηθεί το χθεσινό της γεύμα, τα περασμένα Χριστούγεννα, ακόμη και το γεγονός ότι έχει χωρίσει με τον φίλο της.
Μέχρι στιγμής, έχουν διαγνωστεί μόλις 250 άνθρωποι με τη συγκεκριμένη πάθηση και η 19χρονη κοπέλα συγκαταλέγεται σ’ αυτούς.
Για την Τζες – μια επίδοξο ηθοποιό που μόλις πέρυσι απομνημόνευσε ολόκληρο το σενάριο του μιούζικαλ «We Will Rock You», για πρωταγωνιστικό ρόλο - η πάθηση δεν της επιτρέπει να ζήσει μια φυσιολογική ζωή.
«Δεν θυμάμαι σχεδόν τίποτα από το φετινό έτος. Ούτε καν τα Χριστούγεννα ή την ημέρα των γενεθλίων μου. Όταν κοιτάζω φωτογραφίες, μου προκαλούν τρομερή σύγχυση. Δεν θυμάμαι καν τη κηδεία των γιαγιάδων μου», δηλώνει η ίδια.
Η κατάσταση αυτή προκαλείται από φλεγμονή στα μικροσκοπικά αιμοφόρα αγγεία του εγκεφάλου και επηρεάζει την όραση, την ακοή, την ισορροπία και τη μνήμη.
Ωστόσο, η ασθένεια έχει ήδη δυσκολέψει αρκετά τη ζωή της Τζες. Χώρισε με τον φίλο της πριν από δύο χρόνια και αναγκάστηκε να εγκατασταθεί μόνιμα στο σπίτι με τη μητέρα της, Τρέισι.
Η μητέρα της αναγκάζεται να τη βοηθάει σε καθημερινές εργασίες, όπως στο μπάνιο και το λούσιμο. Η Τζες δουλεύει σε μια αίθουσα bingo και φοβάται ότι μια μέρα θα χάσει την ισορροπία της και θα καταρρεύσει. Τόσο η ισορροπία της όσο και το περπάτημα της έχουν επηρεαστεί σημαντικά από τη νόσο.
«Δεν μπορώ, πλέον, να βγαίνω έξω μόνη μου. Τη περασμένη βδομάδα έπεσα κάτω και ήταν τόσο οδυνηρό, που νόμιζα ότι είχα σπάσει το πόδι μου. Φοβάμαι πολύ».
Η Τζες λαμβάνει καθημερινά κάρτες από κοντινά της πρόσωπα, που γράφουν «Περαστικά», αλλά η 19χρονη δεν γνωρίζει τους αποστολείς. Η μητέρα της, της υπενθυμίζει ποια είναι αυτά τα άτομα. Επιπλέον, έχει υποστεί απώλεια όρασης και ακοής, καθώς και έντονους πονοκεφάλους και μια έντονη αποστροφή προς το φως του ηλίου – όλα συμπτώματα της νόσου Susac.
Ωστόσο, ένα από τα πιο ενοχλητικά συμπτώματα της νόσου, είναι οι συνεχείς και τακτικές αυταπάτες. Όταν η Τζες εισήχθη στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο, πίστευε ότι οι χειρουργοί προσπαθούσαν να της αφαιρέσουν ένα παπούτσι από το στομάχι της. Αργότερα πείστηκε ότι ήταν σε νοσοκομείο κοντά στο παλιό σπίτι των παππούδων της.
«Έκλαιγα τόσο πολύ όταν συνέβη αυτό το περιστατικό. Δεν είναι δίκαιο. Η Τζες είναι ακόμα πολύ νέα και έχει όλη τη ζωή μπροστά της. Ωστόσο, αυτή η ασθένεια της καταστρέφει τη ζωή και οι επιστήμονες δεν γνωρίζουν ακόμα πολλά πράγματα για τη νόσο», τονίζει η μητέρα της.
Το σύνδρομο Susac είναι μια εξαιρετικά σπάνια πάθηση που επηρεάζει κυρίως τις γυναίκες ηλικίας μεταξύ 20 και 40 ετών. Μπορεί να χρειαστούν έως και πέντε χρόνια για να αναρρώσει η Τζες, ενώ οι απώλειες όρασης και ακοής μπορεί να παραμείνουν μόνιμες.
«Το σύνδρομο Susac είναι μια πολύ σπάνια πάθηση, την οποία τα περισσότερα κέντρα νευροεπιστήμης θα διαγνώσουν σε έναν ασθενή κάθε λίγα χρόνια» ,επισημαίνει ο νευρολόγος του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου, Holger Allroggen, που διέγνωσε την Τζες.
πηγη:newsbeast
0 σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου